El paradigma de la eterna dependencia

por Gerardo Sauri

La infancia en general es objeto de diversas representaciones sociales sobre su persona, mismas que se han construido a lo largo de la historia y que se traducen en universos valorativos y prácticas que dificultan el pleno reconocimiento de sus derechos humanos en los distintos entornos en los que interactúan: familia, comunidad, escuela, medios de comunicación, instituciones. Tal es así, por ejemplo, la que considera que las niñas y los niños son propiedad de su familia o de sus tutores y no simplemente integrantes de una comunidad familiar en la que todas las personas se deben respeto mutuo, independientemente del rol que juegan ahí.

Otra representación muy común en nuestras sociedades es la que vislumbra a niñas y niños como seres del futuro, cuyo rol central es aprender en el presente para poder tomar adecuadas decisiones para cuando sean personas adultas y, por lo tanto, responsables, pero sin considerar que su derecho es que sus opiniones sean escuchadas desde que se encuentran en esta etapa de vida y que cuando no participan en las decisiones que les afectan en la realidad presente se fomenta el desinterés y la falta de responsabilidad para todos los otros momentos de la vida.

También es común que a niñas y niños se les considere incapaces de decidir y resolver debido a su edad, a pesar de que la Convención sobre los Derechos del Niño establece el principio de autonomía progresiva, mismo que implica que en la medida en que las personas van desarrollando funcionalidades es necesario que aumenten su rol participativo.

Estas y otras representaciones sociales que prevalecen aún hacia la infancia se tornan más agudas cuando se trata de niñas y niños con discapacidad, lo que en parte tiene que ver con el predominio de concepciones profundamente arraigadas sobre lo que es la discapacidad, como las que suponen que se trata de una desgracia personal o familiar, o que es motivo de vergüenza debido a que esa persona nunca será “completa” o “plena”, tomando como parámetro la plenitud que se supone tienen las personas adultas de una cierta edad productiva. Se trata en efecto de una forma específica de adultocentrismo -el sistema de representaciones en que cierto estereotipo de persona adulta se constituye en el referente para el desarrollo infantil en general-, pero que para quienes tienen una discapacidad, constituye una condición que les hará ser tratados como “eternamente niños”, “permanentemente incapaces”.

Así, mientras determinadas condiciones de discriminación relacionadas con la edad de niñas y niños pueden desaparecer cuando alcanzan su mayoría de edad, o a veces hasta que logran su independencia económica, en el caso niñas y niños con discapacidad su limitación en determinadas funcionalidades provocará un trato de permanentes incapaces que se podrá perpetuar hasta la vida adulta y que les dará un trato de eternamente dependientes de otros, como parte de lo que denominaremos: paradigma incapacitante.

Dicho paradigma incapacitante observa a las personas con discapacidad como reducidas a sus particulares limitaciones funcionales; su valor y definición se establece a partir de la forma en que puede superar tales limitaciones y no por su condición de sujetos plenos de derechos. La discapacidad es un concepto que engloba una gran diversidad de formas y condiciones humanas y detrás suyo va creando clasificaciones en la búsqueda de mejor entendimiento de las características de cada grupo de personas que se integran dentro de una gran representación social en la que lo que predominan son las limitaciones como característica más reconocida; de ahí que una amplia capa de la sociedad le cueste trabajo referirse a este grupo no como personas, sino como discapacitados.

A lo anterior ha contribuido en parte una aproximación médica tradicional que les percibe como enfermos por razones congénitas o adquiridas. Se trata de un enfoque médico que, por un lado, ha sido valioso porque ha promovido las políticas y programas de rehabilitación que buscan que tanto niñas y niños como adultos con discapacidad alcancen al máximo posible las funcionalidades que tienen el resto de las personas, generando miradas especializadas que incorporan las tecnologías de la información y la movilidad. Pero, por otro lado, este enfoque establece una profunda línea divisoria entre quienes su discapacidad les permite superar las limitaciones y entre quienes no lo logran porque la oferta rehabilitatoria no les brinda mayores resultados, en el caso de que hubieran logrado acceder a ésta.

El enfoque incapacitante genera procesos de segregación, discriminación y desigualdad de relación que pueden reproducirse, incluso, entre las personas con discapacidad, debido a que se basa en la “ley del más funcional”, es decir, en donde quien logra superar de forma individual lo que se considera una adversidad tendrá más posibilidades de ser considerado como persona con todos sus derechos, pero no será así para quienes su propia condición no les permita acercarse al parámetro del adulto productivo, pese al mayor esfuerzo que realicen. En ese sentido personas con cierto tipo de discapacidad motriz podrán tener mejores posibilidades de ejercicio de sus derechos que, por ejemplo, personas con discapacidad intelectual (como con tipos pronunciados de Síndrome de Down o Parálisis Cerebral).

Esta condición que parece “natural” es en realidad una construcción social que se constituye en lo que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (CDPCD) denomina como barreras para el ejercicio de sus derechos, bajo la lógica de que son obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad para lograr ejercerlos.

La condición de discapacidad que puede enfrentar un niño o una niña es de entrada un factor que les coloca en una alta probabilidad de discriminación debido a que las sociedades se han construido históricamente (no sólo en términos arquitectónicos, sino también económicos, políticos y culturales) de una forma en la que no es sencillo tener cabida para quienes no cuentan con el poder para expresar sus necesidades y hacer valer sus intereses, lo cual es común para muchos grupos de personas y no sólo para las que tienen una discapacidad.

En la medida que una persona con discapacidad requiere mayor apoyo de otras personas y de herramientas para la realización de determinadas funciones que otras personas no necesitan, tiene que hacer frente no sólo a esa necesidad de apoyos de quienes pueden proporcionarlo, sino que, por el hecho de tener que recibir dicho apoyo, se opera frecuentemente una relación incapacitante, aun cuando sean familiares quienes brindan la asistencia. La dinámica descrita afectará uno de los elementos que son centrales para el ejercicio de los derechos humanos: la autonomía.

Las barreras socioculturales para reconocer la capacidad de autonomía de niñas y niños atraviesan a la sociedad entera y se expresan con mayor agudeza, como ya se ha señalado, hacia quienes se encuentran en una condición de discapacidad, pero dependerá de características comunitarias y familiares (poder adquisitivo, nivel educativo, entre otras) que afectarán de manera diferenciada la capacidad de desarrollo de esta autonomía.

Una familia que se encuentra, por ejemplo, con el hecho de que uno de sus miembros manifiesta parálisis cerebral seguramente no pensará de manera inmediata en el desarrollo de la autonomía, sino en resolver las apremiantes necesidades de supervivencia del mismo. Además puede ocurrir que, por el hecho de que haya nacido un hijo o hija con discapacidad, el padre abandone el hogar culpando a la pareja por el hecho y dejando a su suerte no sólo la supervivencia de los hijos, sino la posibilidad de atención adecuada de quien se encuentra con una condición de discapacidad.

Es por ello que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD) hace referencia a las obligaciones del Estado para construir un sistema de garantías para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, con especial énfasis en aquellas que enfrentan otras condiciones que lo hacen más difícil, basadas en políticas y programas que fomenten contextos en donde pueda desarrollarse la máxima autonomía de las personas.

Uno de los debates más actuales en la materia, respecto al desarrollo de la autonomía, es la capacidad de las personas con discapacidad para decidir y ser responsables sobre su propia vida y sobre lo que les afecta, un derecho que ya desde la Convención sobre los Derechos del Niño se reconocía a niñas y niños y que también es recogido dentro de la CDPCD para todo este grupo de población. En el mejor de los casos se considera que el derecho a tomar decisiones es proporcional al logro de una vida independiente, lo que significa que para quienes requieren de mayor apoyo de otras personas o de más herramientas estaría más restringido, además de que se considera que la decisión debe estar ligada al nivel de desarrollo intelectual, lo que hace que para quienes presentan un grado alto de discapacidad en este sentido se considere que su imposibilidad de decidir será eterna.

Ejemplo de lo anterior lo podemos encontrar en personas con discapacidad intelectual severa: aun cuando se trate de personas de edad adulta avanzada, se considera que deben de ser tuteladas indefinidamente no sólo en aspectos como los patrimoniales, sino en el ejercicio de otros muchos derechos, como es el caso de los sexuales y reproductivos, mismos que además frecuentemente les son negados bajo la representación social de que son “eternamente niños”. Si bien es común que se aspire a que las personas con discapacidad adquieran una mayor autonomía para el logro de una vida independiente, no pasa así para cuando se trata de la posibilidad de decidir sobre el propio cuerpo: acá se reproduce también una desigualdad en tanto de si se trata de un niño o un adulto con discapacidad como de si se trata de una niña o una mujer en esta condición.

Uno de los propósitos fundamentales que señala la CDPCD para el ejercicio de los derechos es el desarrollo de la autonomía y la vida independiente sin discriminación y en condiciones de igualdad, pero no desde una visión donde las personas con discapacidad deban de alcanzar las mismas funcionalidades que otras personas, sino bajo el paradigma de adultos productivos. Desde el enfoque de derechos humanos también niñas y niños deben tener la posibilidad de que se fortalezca su autonomía, su capacidad de decidir y de desarrollar otras numerosas funcionalidades. La asistencia personal y el diseño de herramientas deben de estar orientadas al desarrollo y no a la cancelación de la autonomía, para lo cual el Estado tiene la obligación de generar políticas y programas que promuevan entornos sociocuturales inclusivos y accesibles para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad de acuerdo a sus características particulares.

Así se destaca por ejemplo en las primeras recomendaciones del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas al Estado Mexicano emitidas en septiembre de 2014, en donde se plantea que se deben “adoptar las medidas legislativas, financieras y otras que sean necesarias para asegurar la vida independiente de las personas con discapacidad en la comunidad. Tales medidas deben incluir los servicios de asistencia personal, ser adecuados culturalmente y que les permitan a las personas con discapacidad elegir su forma de vida y el lugar de su residencia e identificar sus preferencias y necesidades, con enfoque de género y edad”.

Es posible orientar las políticas públicas desde las nuevas representaciones sociales que aporta el enfoque de derechos humanos para las personas con discapacidad. Este año, por ejemplo, desde la Dirección Ejecutiva de Apoyo a Personas con Discapacidad del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia de la Ciudad de México (DIF DF) hemos emprendido un proceso de reingeniería institucional en función de cinco ejes organizadores de las acciones: desarrollo de la autonomía; impulso a la implementación del diseño universal; evolución de los ajustes razonables; conocimientos e incidencia para la inclusión; y sistemas de información. A estos ejes les son transversales los de participación ciudadana e igualdad de género. En otro momento podremos compartir algunas experiencias en la ejecución de estos en las acciones concretas. 

Gerardo Sauri Director Ejecutivo de Apoyo a Personas con Discapacidad del DIF-Distrito Federal.