Fibromialgia: un padecimiento “invisible”

La Organización Mundial de la Salud (OMS) instauró en 1992 al 12 de mayo como el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica para hacer visibles las dificultades que afectan a nivel global a un estimado de 30 millones de personas y un 80% que no han sido diagnosticadas aún.

---

Por Judith Coronel / @judithcoronelm

Lo anterior, de acuerdo con Daniela Herrera, de la organización internacional M.E. Action, enfocada en defender los derechos humanos de quienes tienen estos padecimientos. M.E. Action calcula que en Estados Unidos debe haber más de un millón de casos; 100 mil en Australia; 250 mil en Inglaterra y 560 mil en Canadá. 

Sin embargo, la atención se ha centrado en la emergencia sanitaria del COVID-19, así como sus efectos directos en el planeta y nuestra vulnerable humanidad. En lo doméstico, el transcurso de las efemérides como el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se disuelven como si no tuviesen relevancia mientras prevalece el #GranConfinamiento ante el desafío del COVID-19 y avanza veloz la #NuevaGranDepresiónEconómica.

El 14 de abril (2020), la Gaceta Oficial de la Cámara de Diputados publicó la iniciativa de reforma a la Ley General de Salud rubricada por el diputado federal Lucio Ernesto Palacios. El objetivo: que se aborde con enfoques científicos, perspectiva de género y derechos humanos el tratamiento de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC).

Para muchas personas en México, la aprobación de un ordenamiento de esta naturaleza sería el acta de nacimiento de la “Ley por el derecho a existir”. Visibilizará un padecimiento que afecta a entre 2% y 4% de la población y para cuya aplicación el sector de salud pública requerirá investigación, capacitación y sensibilización con enfoques en derechos humanos.

¿De qué estamos hablando? Los SSC son padecimientos como fibromialgia, encefalomielitis miálgica también conocida como síndrome de fatiga crónica y el de sensibilidad química múltiple, entre otros varios que provocan dolor crónico discapacitante a quienes les padecen, en su mayoría mujeres.

¿Por qué debe importarnos? Porque es una enfermedad de difícil diagnóstico y cuyo origen es desconocido, pero quienes la sufren se encuentran invisibilizadas ante el sistema de salud, a grado tal que –en México- se desconoce de cuántas personas de todas las edades hablamos. Debe importarnos porque en la mayoría de los casos quienes padecen SSC sufren discriminación social y médica. En lugar de atención especializada enfrentan segregación, discriminación, estigmatización, violación a sus derechos humanos.

Es frecuente que a las personas con estos padecimientos, se les recomienden tratamientos simplistas de relajación, se les acuse de fingirse enfermas, de querer llamar la atención, se les etiquete como holgazanas o perezosas e incluso se les diagnostique como pacientes con esquizofrenia – discapacidad psicosocial- u otras de corte mental y se les confine en hospitales y clínicas psiquiátricas.  

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés), describen a la fatiga crónica como un padecimiento que provoca disminución significativa de la capacidad para llevar a cabo actividades, no se alivia con el descanso, malestar o empeoramiento de síntomas posterior a los esfuerzos físicos o mentales, problemas de sueño, problemas cognitivos, de memoria. A lo que se suman dolores musculo-esqueléticos, articulares, cabeza o garganta, problemas digestivos, nódulos linfáticos sensibles, escalofríos, sudores nocturnos y malestar al estar sentado o de pie.

Quienes viven con esta condición experimentan pérdida sustancial del funcionamiento físico y/o cognitivo, debido a la fatiga crónica, son incapaces de caminar y realizar sus actividades cotidianas y, en los casos más graves, los pacientes están confinados a estar en cama por años.

Aún se desconoce el origen de las SSC, pero en las universidades de Stanford, Cornell, Columbia y Griffith, entre otras han encontrado pistas en los sistemas metabólico e inmune. No existen pruebas clínicas o marcadores biológicos para diagnosticar la enfermedad. Pero sí hay criterios de diagnóstico desarrollados por expertos que pueden ser utilizados por la comunidad médica de nuestro país para identificar a los pacientes.

El diputado morenista Lucio Ernesto Palacios Cordero presentó la que ya se conoce como “Ley por el derecho a existir”. El legislador tuvo el buen tino de escuchar a Verónica Scutia y la Asociación “Por el Derecho a Existir”. Ella desde niña supo que algo no estaba bien, que los dolores constantes no estaban bien, que su cansancio irresoluble, no estaba bien, de nada sirvieron las terapias cognitivas y de manejo del estrés. Fue diagnosticada hace 20 años, se le han encontrado patologías emergentes derivadas como es encefalomielitis miálgica, disautonomía, cardiopatías, entre otras. Ella, por su padecimiento fue golpeada por otra persona que le provocó la pérdida de la vista en el ojo derecho.

En su exposición de motivos, el diputado federal planteó que los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), han tenido un abordaje institucional incorrecto, deben ser reconocidos por su gravedad y complejidad y promover la toma de conciencia social y médica.

Argumentó que debe haber un nuevo enfoque en razón de que:

1. Transcurren largos periodos de tiempo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico;

2. Resulta complejo su abordaje dado que, incluso, existe controversia e incertidumbre entre los profesionales de la salud  para la aceptación de este tipo de patologías como enfermedades con una fisiopatología diferenciada;

3. Por tratarse de enfermedades para las cuales no existe tratamiento curativo y cuyo diagnóstico es clínico -la mayoría de las pruebas de laboratorio de rutina salen normales o no son específicas-. Esto complica el manejo de las y los pacientes, ya que llegan a calificarlos, en ocasiones, de simuladores o se menosprecian sus dolencias.

En el caso de la fibromialgia, expone que:

• Afecta al menos a 2 por ciento de la población general, con predominio en las mujeres (80-90 por ciento), con una relación mujer de 10 mujeres por 1 hombre. Se presenta en personas de todas las edades, incluida la infancia.
• Llega a ser incapacitante para el ámbito laboral, realizar las actividades más básicas del hogar e incluso las relacionadas con el autocuidado, afectando el desarrollo personal, proyecto de vida, la autonomía económica, la vida social y la esfera familiar.

Con esta reforma, la Secretaría de Salud, en su calidad de institución coordinadora del Sistema Nacional de Salud y en todas las materias de salubridad general deberá impulsar acciones y políticas específicas, como:

• Destinar presupuestos para investigación médica-científica sobre los SSC.

• Formación de especialistas de la salud en enfermedades del SSC.

• Creación de unidades especializadas para la atención de pacientes.

• Difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.

• Establecer parámetros de valoración para garantizar el derecho de los pacientes a acceder a la incapacidad laboral cuando sea necesaria.

• Campañas de prevención e información a la sociedad sobre estas enfermedades.

Ahora bien, es difícil saber cuántos proyectos médicos, de investigación y capacitación naufragarán ante los imperativos que supone la emergencia sanitaria COVID-19 y sus secuelas.

No obstante, no debemos omitir que los SSC son para quienes lo padecen un viacrucis que les lleva en un largo peregrinar de especialista en especialista, clínicas y hospitales mientras tratan de sobrevivir al dolor y sólo cuando logran levantarse de la cama e iniciar la lucha por el reconocimiento a su derecho humano a la salud.