Hacia una visión integral

por Silvia Allende (@silvia_allende) / Cinthya Arzate / Emma Verástegui / Abelardo Meneses

Los cuidados paliativos brindan atención médica humanitaria que impacta en el estilo de vida de los pacientes que sufren enfermedades crónico degenerativas, que no tienen una posibilidad razonable de cura, y que durante su evolución cursan con múltiples síntomas físicos, psico-emocionales y sociales que deterioran la calidad de vida y conllevan a una mala calidad de muerte. Un pilar de estos cuidados es el control del dolor con el uso de morfina y sus derivados

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El acceso a cuidados paliativos y al alivio del dolor es un derecho humano fundamental que marca Human Rights Watch. La falta de medidas que permitan la disponibilidad de los medicamentos esenciales o de servicios de cuidados paliativos constituye una violación del derecho a la salud. Cuando un paciente con cáncer en terreno paliativo con dolor severo no tiene la posibilidad de recibir cuidados paliativos es equivalente o puede significar una violación de la prohibición de ser sometido a tratos crueles, inhumanos y degradantes. El Consejo de Salubridad General publicó en diciembre de 2014 en el Diario Oficial de la Federación, el Acuerdo donde se promulga la obligatoriedad de todos los hospitales del país a brindar cuidados paliativos a pacientes con enfermedades avanzadas o con múltiples síntomas como el dolor, que afecten la calidad de vida y dignidad de la persona.

Como antecedente, el servicio de cuidados paliativos del INCan inició en 1994 como una unidad de atención a nivel domiciliario con crecimiento limitado por estar insertada dentro de la clínica del dolor. Los pacientes en fase terminal por cáncer eran seguidos por un equipo básico hasta su hogar brindando cuidados básicos de confort y de soporte de vida. Ese mismo año se creó también el Diplomado de Cuidados Paliativos con aval universitario de la UNAM.

Para 2010, como parte de las recomendaciones de la OMS, se integran los cuidados paliativos al esquema global de atención en cáncer, donde la prevención, la detección oportuna, el tratamiento oncológico y los cuidados paliativos eran los cuatro ejes de la recomendación internacional. Ese mismo año el Servicio de Cuidados Paliativos (SCP) se desvincula de la clínica del dolor y se crea la infraestructura para que opere con un modelo novedoso y único en el país.

En el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) se tiene una visión integral para el seguimiento de los casos en terreno paliativo. Una vez que la población de pacientes y familiares tiene la información clara y veraz sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, el 90% solicita ser egresados y pide seguimiento domiciliario.

Sin embargo, un reto para este seguimiento es que el 70% de la población del INCan es foránea y proviene principalmente de los estados de México, Tlaxcala, Querétaro, Hidalgo, Morelos, Guanajuato y Puebla. Con estos antecedentes, a fines de 2010 se planeó el diseño de un modelo paliativo extramuros para fortalecer la referencia y contrarreferencia de pacientes a sus lugares de origen. Junto con ello, se analizó inicialmente la disponibilidad de infraestructura de cuidados paliativos en la República mexicana para pacientes con cáncer a través de los Centros Estatales de Cáncer (CEC).

Se identificó que sólo 13 (56%) de los 23 CEC contaban con alguna infraestructura de cuidados paliativos. Por ello, se inició un programa conjunto con los CEC para determinar los factores críticos para la operación de una red de atención de pacientes paliativos oncológicos en el país. Los dos puntos críticos para el buen desarrollo del SCP fueron: 1) El educativo, ya que el personal adscrito a dicho Servicio tenía poca capacitación y entrenamiento, y requería alinear los conocimientos y competencias para la atención paliativa; y 2) La definición poco clara del perfil profesional del paliativista, así como la descripción de su compromiso y responsabilidad.

La estrategia fue lanzar una invitación a los CEC para la óptima capacitación, a través de un convenio de participación del Instituto Carlos Slim de la Salud y la Caixa de España. Estas instituciones financiaron a los equipos multidisciplinarios para trasladarse al INCan y cubrir su estancia por 15 días en el DF. En dicha convocatoria se obtuvo respuesta de 16 instituciones a nivel nacional. De éstas se seleccionaron 10, las cuales recibieron el curso de entrenamiento. Los estados que finalmente participaron fueron Baja California Sur, Campeche, Jalisco, Michoacán, Nayarit, Oaxaca, Sinaloa, Tabasco y Yucatán.

Dicho curso tuvo una duración de dos semanas con un plan de trabajo que incluyó actividades de campo clínico con el paciente y su familia. Cada equipo participó en al menos 670 procesos de atención dirigidos al paciente y a su familia. Ello incluyó las distintas áreas del servicio de cuidados paliativos como: consulta externa; atención de paciente de primera vez; hospitalización; hospital de día; urgencias; atención inmediata; unidad de terapia intensiva; atención médica virtual; y visita domiciliaria.

Posteriormente, los equipos regresaron a sus centros de trabajo, en los que se realizó un esfuerzo para optimizar la referencia y contrarreferencia de pacientes al SCP. Se desarrollaron registros de la productividad; se estandarizaron formatos de consentimientos informados; manuales de procedimientos médicos y de operación administrativa. Finalmente, se elaboraron libros de texto y material educativo para pacientes en todos los CEC de acuerdo con los mismos procesos del SCP del INCan y la normatividad mexicana.

Esta Red Oncopaliativa nacional ha identificado oportunidades de mejora para la atención de pacientes que requieren apoyo paliativo en nuestro país. Destacan:

1. Alinear modalidades de atención paliativa asistenciales básicas (consulta externa a pacientes ambulatorios, hospitalaria, domiciliaria y virtual/telefónica)

2. Destacar la importancia del trabajo multi e interdisciplinario, donde los diferentes profesionales de la salud trabajen en equipo con base en principios médicos y bioéticos con responsabilidad, conscientes que son poblaciones altamente vulnerables

3. Vincular cada centro a nivel estatal en red con los tres niveles de atención médica, incluyendo la zona rural, para favorecer y proteger la referencia y contrarreferencia

4. Elaborar materiales educativos y de difusión sobre cuidados paliativos, i.e. libros, folletos, trípticos y videos, dirigidos a pacientes, familiares, cuidadores y público en general

5. Crear un Registro Nacional y una base de datos epidemiológica a nivel nacional basados en la atención anual en cada unidad paliativa. Ello es fundamental para identificar necesidades, limitaciones del sistema y mejorar la planeación de estos servicios

6. Diseñar programas educativos con créditos académicos universitarios de cuidados paliativos, acorde con la publicación del acuerdo del Consejo de Salubridad en el país y la Norma Oficial Mexicana para ese propósito

7. Impulsar la especialidad de Medicina Paliativa

8. Incentivar las publicaciones científicas sobre la experiencia nacional en medicina y cuidados paliativos que ilustren el impacto en la calidad de vida de estos pacientes

9. Fomentar e incentivar el desarrollo de la investigación epidemiológica, básica y clínica en medicina paliativa a nivel nacional

10. Integrar a otros centros, unidades o servicios de atención médica que estén interesados en desarrollar o estén en fase de integración y que aún no cuenten con SCP

Conclusiones

• Los cuidados paliativos representan un enfoque integral dirigido a los pacientes que tienen el diagnóstico de una enfermedad que amenaza su vida y que tiene gran impacto físico, psicosocial y espiritual, así como a sus familias. Debe de hacerse a través de la detección temprana, la prevención y la atención del dolor y del sufrimiento por un equipo multidisciplinario, y garantizar el acceso a la morfina y a otros medicamentos analgésicos derivados de los opioides.

• Un SCP debe tener amplia cobertura, y debe de estar insertado en el sistema de salud público y privado en los tres niveles de atención. En particular hasta el nivel comunitario y rural, donde hay poco acceso a servicios primarios para la salud.

• México es de los pocos países que cuentan con Ley Federal, Reglamento, NOM y un Acuerdo del Consejo de Salubridad General de Cuidados Paliativos. Bajo esta legislación y normatividad, destacan la obligatoriedad de estos servicios en el país y la misión de impulsar la cobertura y la atención de los servicios a población en terreno paliativo y al paciente en fase terminal para todo el sector salud.

• La atención paliativa idealmente debe brindarse al momento del diagnóstico de que la enfermedad requiere de este servicio complementario. Ello en bases clínicas y considerando la situación social, cultural y económica de cada enfermo. La participación inicial de cuidados paliativos debe tener un fuerte trabajo educativo tanto en pacientes como en familiares y amigos, para evitar tratamientos fútiles que lastimen y deterioren la calidad de vida.

• Los cuidados paliativos requieren una implementación urgente, universal y de calidad en México. Esto es una realidad, dada la transición epidemiológica presente desde hace años en nuestro país, en la que predomina la morbi-mortalidad de enfermedades crónico-degenerativas como el cáncer, la patología cardiovascular y la diabetes mellitus, y en todas ellas habrá necesidad de ofrecer cuidados paliativos en algún momento en la evolución de este grupo de patologías.

• La medicina paliativa debe vincularse con los servicios ya establecidos de prevención, detección oportuna y el tratamiento del cáncer para niños y adultos, como se refiere en el Plan Nacional de Salud Excélsior 2013-2018 y recomendaciones internacionales de la OMS. 

Silvia Allende / Cinthya Arzate / Emma Verástegui / Abelardo Meneses Instituto Nacional de Cancerología.   @silvia_allende