Ayer se conmemoró el día internacional de las personas con discapacidad. Leo en el sitio oficial de la ONU alusivo al evento que “El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural”. Qué bien, y me explico:
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Soy padre de un hijo con una discapacidad severa. Está afectado por la distrofia muscular tipo Becker, que es un padecimiento genético muy raro, que se presenta en tres a seis de cada 100 mil nacimientos. La enfermedad afecta mayormente a varones, pero es trasmitida por la vía femenina. Se caracteriza por un debilitamiento progresivo de la fuerza muscular, que llega a impedir caminar o levantarse, incluso maniobrar con brazos y manos. No hay cura ni tratamiento que revierta el proceso, aunque sí se puede ralentizar, incluso –así lo esperamos– detenerlo.
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La enorme fuerza de voluntad de mi hijo de 30 años le ha permitido superar las enormes limitaciones físicas que le impone su mal. Estudió un par de años la licenciatura en Física de la Universidad de Guanajuato en su campus León; no la pudo culminar por la inaccesibilidad del viejo y hostil edificio de la División de Ciencias e Ingenierías. Sin embargo sí terminó la licenciatura en Economía en el Campus Guanajuato de la UG, que es una carrera altamete demandante de habilidades técnico matemáticas. Ayudó mucho el edificio moderno y amigable de la DCEA en Marfil, y la solidaridad de sus profesores y compañeros. Está a punto de presentar su examen de grado en la maestría en Estudios para el Desarrollo en la División de Ciencias Sociales del Campus León, un programa de excelencia del Conacyt. Y recién publicó su primer artículo académico en coautoría con su asesora en la maestría.
He aprendido con mi hijo que la discapacidad, incluso la severa, puede asumirse como un reto personal y familiar, y alcanzar el éxito. Se trata de desarrollar templanza, disciplina y coraje, superando las naturales tendencias depresivas que conlleva la limitación física.
Mi hijo siempre ha soñado con practicar deportes, en particular el futbol, del que es muy aficionado junto con su madre. Lo ha suplido con el ajedrez, deporte mental que le ha dado múltiples trofeos y medallas. Tiene en sus planes realizar un doctorado de excelencia, y desempeñarse en un empleo donde pueda desplegar sus conocimientos sobre la interacción entre la educación y la economía informal en México.
Convivo con la prueba viviente de la que discapacidad es más mental que física. Los miembros de esa comunidad son personas extraordinarias en todos los sentidos, y me alegra que en las últimas dos décadas las instituciones se han sensibilizado en este tema, y que existan acciones afirmativas en favor. Antes no era así.
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(*) Antropólogo social. Profesor titular de la Universidad de Guanajuato, y de posgrado en la Universidad De La Salle Bajío. Investigador nacional. Exconsejero electoral local del INE y del IEEG. luis@rionda.net – @riondal
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