De acuerdo con la Constitución Política de nuestro país “toda persona tiene derecho a la protección de la salud”. Sin embargo, en la práctica este derecho queda en entredicho. De acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2018, 56.6% de la población se atiende en los servicios públicos de salud, es decir IMSS, ISSSTE, Secretaría de Salud y organismos similares. De hecho, en comparación con la Ensanut 2012 este porcentaje decreció 4.5% porcentuales pues seis años antes el acceso era de 61.1%. Los datos son relevantes, a fin de poner en contexto el problema que hay en México sobre la esclerosis múltiple en la niñez.
De la redacción de México Social
La relevancia del diagnóstico temprano
En este contexto hay padecimientos cuyo diagnóstico temprano es fundamental y tener acceso al consecuente tratamiento se traduce en tiempo valioso para evitar el avance de la enfermedad o contrarrestar sus efectos.
Tal es el caso de la esclerosis múltiple pediátrica, es decir, aquella que se presenta en pacientes antes de los 16 años. Si bien es más común la referencia a la esclerosis múltiple en adultos, los niños también la pueden padecer y particularmente para ellos el acceso a la salud puede hacer una diferencia relevante en su esperanza y calidad de vida.
De acuerdo con la Dra. Miriam Jiménez, neuróloga pediatra, líder de neurociencias de Novartis “la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central: crónica, inflamatoria, desmielinizante e irreversible, con una etiología compleja y multifactorial que involucra interacciones entre la genética y el ambiente”.
Lo que produce la esclerosis múltiple en niñas y niños
En los pacientes con EM el sistema inmunitario, el que se encarga de defender al cuerpo y combatir las infecciones, ataca al sistema nervioso central (SNC) específicamente a la mielina de los nervios, es decir, el recubrimiento que ayuda a que los mensajes enviados por el cerebro lleguen a los nervios y a su vez estos permitan el control del cuerpo.
De acuerdo con la Dra. Jiménez, “la EM se caracteriza por presentar períodos agudos de la enfermedad donde se manifiestan diferentes síntomas neurológicos, llamados brotes o recaídas, con duración entre 24 horas o hasta tres o cuatro semanas, después de esta etapa de síntomas sigue un período libre de síntomas”.
Sin embargo, continúa la especialista, como resultado de estos brotes los pacientes pueden quedar con discapacidad residual que puede acumularse a lo largo de la vida. Por lo tanto, enfatiza, es crucial evitar las recaídas y contar con un diagnóstico temprano, a fin de iniciar un tratamiento oportuno que reduzca tanto las recaídas como la intensidad de estas, llevando a que el paciente tenga una mejor calidad de vida. Empero, dada la aparición y remisión de los síntomas, el diagnóstico se puede complicar.
La importancia del diagnóstico oportuno
En el caso de los pacientes pediátricos es frecuente que el diagnóstico se retrase algunos años, pues si bien se sabe que entre 3 a 5% de los pacientes con EM iniciaron con la enfermedad durante la niñez o la adolescencia es común que se descarte o que ni siquiera se tome en cuenta la posibilidad por la falta de sospecha.
Por ello los médicos de primer contacto, como los médicos familiares o los pediatras, deben estar conscientes de los síntomas y en caso de los menores de 16 años con síntomas neurológicos variables deben remitirlos a un neurólogo pediatra.
Entre los síntomas frecuentes, la Dra. Jiménez menciona la “pérdida de visión de uno o ambos ojos, la disminución de la sensibilidad o sensación de hormigueo, disminución de la fuerza en una o dos extremidades con duración de al menos 24 horas, sin alteración del estado de alerta y sin presencia de fiebre”.
De alto costo
La atención institucional de la EM en pacientes pediátricos puede sobre pasar los 450 mil pesos anuales debido a que los niños tienen mayores recaídas en comparación con los pacientes adultos. Instituciones públicas de salud como el IMSS o el ISSSTE cubren este padecimiento que puede atenderse con esteroides en la etapa aguda y con rehabilitación física. Además, señala la Dra. Jiménez “algunas instituciones cuentan con medicamentos específicos que modifican el curso de la enfermedad, los cuales reducen el número de recaídas y su intensidad”.
El acceso a un tratamiento adecuado encaminado a reducir estas recaídas en los pacientes pediátricos es primordial pues cuando se cuenta con un diagnóstico y tratamiento integral que considere la modificación del curso de la enfermedad, los síntomas, la atención en etapa aguda, así como la rehabilitación física y cognitiva resulta en una vida funcional para los pacientes pediátricos. Lo cual cobra particular importancia puesto que de acuerdo con un estudio publicado en 2017 los pacientes adultos con EM en nuestro país suelen presentar una reducción de 7 años en expectativa de vida comparado con la población general.
Si bien México es un país considerado con baja prevalencia de EM no se debe bajar la guardia. Por ejemplo, se sabe que los hijos de padres fumadores tienen dos veces mayor riesgo a desarrollar la enfermedad que los niños que no tienen tal exposición y si un niño vive en una zona de baja prevalencia y se muda antes de los 11 años a zonas de alta prevalencia, como Canadá y los países del norte de Europa, adquirirá el riesgo de la zona a la que llega.
Lo que urge hacer
En términos de política pública para poder atender de la mejor manera posible a la población que padece EM, tanto adulta como pediátrica, es fundamental contar con un registro a través del cual se pueda precisar el avance que tiene la enfermedad y el mejor tratamiento para ello. Sin embargo, actualmente no se cuenta con esta información, incluso la última Encuesta Nacional de Salud y Nutrición no refiere esta enfermedad como motivo de atención médica.
Por ello el Comité Mexicano para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (MEXCTRIMS) inició un Registro Nacional de Enfermedades Desmielinizantes, categoría a la cual pertenece la EM. El registro incluirá datos tanto de adultos como de niños enfermos. Se espera que los resultados puedan darse a conocer al cierre de este año, lo cual permitirá tener un panorama más claro de la situación actual de la enfermedad en nuestro país[1].
Si bien hay aún mucho trabajo por hacer por parte de las autoridades en relación con este padecimiento, la Dra. Jiménez hace un llamado especialmente “a escuchar y creer lo que dicen los niños, pues a veces los padres no les creen y se pierde tiempo valioso”. Asimismo, enfatiza que en el caso de la EM en los niños los síntomas neurológicos pueden presentarse con duración menor a un día, desaparecer y después de algún tiempo vuelven a aparecer ya sea con las mismas o con distintas características, por ello es fundamental escuchar a los niños y creerles cuando refieren alguna molestia.
Compartimos aquí la Guía para padres con niñas y niños con Esclerosis Múltiple, obtenida del sitio www.esclerosismultiple.com
Guía-escleroosis-múltiple-para-padres[1] La comunidad médica interesada en participar en este registro puede buscar mayor información en www.mexctrims.com/registro-nacional
Frase clave: La esclerosis múltiple en la niñez
