por Enrique Wolpert / Luz María Aguilar
La sociedad civil deberá participar en el diseño, la implementación, el seguimiento y la evaluación de las políticas públicas, sobre todo cuando se trate de aquéllas que conciernen a la salud, contribuyendo al acceso a una mejor calidad de vida y seguridad de los pacientes
“Ya no es posible entender al Estado si no se conoce el papel que en él desempeña la sociedad civil”, planteó Enrique Iglesias, titular de la Secretaría General de Iberoamérica (SEGIB) en el XI Encuentro Iberoamericano de la Sociedad Civil celebrado en Madrid en octubre de 2014.
La sociedad civil, concebida como defensora de los derechos humanos no gubernamentales, se integra por grupos de ciudadanos voluntarios sin ánimo de lucro con claro beneficio social, por asociaciones o fundaciones que surgen en el ámbito local, nacional o internacional, de naturaleza altruista y dirigida por personas con un interés común, sin injerencia estatal o gubernamental en sus decisiones, aunque sus trabajos se desarrollen en campos donde el Estado tiene responsabilidades. Son también llamadas Organizaciones de la Sociedad Civil o el tercer sector.
Históricamente muchas iniciaron con índole religioso, pero esto ha quedado en el pasado. En las últimas dos o tres décadas se ha dado lugar a la incorporación participativa del género femenino en organizaciones en diversos ámbitos de la vida familiar y social que trabajan como promotoras sociales. Hoy, mujeres y hombres buscan la equidad, si bien todavía hay desigualdad, los avances han sido significativos. El sólo hecho de hacer conciencia de saberse ciudadano integra la exigencia de la justicia, la seguridad, los derechos y da razón de ser. El ciudadano actual se debe dedicar a asuntos privados y, al mismo tiempo, ocupar de cuestiones públicas, buscar ser comunidad o sociedad incluyente.
En particular en el área del hígado o de enfermedades hepáticas la historia de organizaciones de la sociedad civil en México y en el mundo es significativa. En nuestro país han surgido grupos de pacientes, entre otros: Voces frente a la Hepatitis C; Grupo Amhigos del Hígado; Fundación Civitas Firma; Fundación Hepatos Aion; Círculo de Apoyo para pacientes y familiares con padecimientos hepáticos; Pro Salud Hepática y Esperanza de Vida (Prohepa); Asociación para la comunicación y atención de enfermedades hepáticas; y Grupo de autoayuda Unidos por una vida mejor en Mexicali, Baja California; en los que se ha podido mejorar la sobrevida y calidad de vida. Se dan pláticas; se imparten talleres; se comparten testimonios tanto de pacientes como de familiares, muchas veces apoyados por médicos, enfermeras, psicólogos o nutriólogos que permiten sobrellevar la enfermedad con mejores resultados.
Otra forma de organización civil, que va más allá de la de únicamente de pacientes, es la Fundación Mexicana para la Salud Hepática (FundHepa), la cual nace como un referente nacional, en un principio de las enfermedades hepáticas y, en el trascurso del tiempo, cambia a la salud hepática, al dar cuenta de la importancia de la prevención y el diagnóstico oportunos y no sólo el tratamiento las enfermedades. Fundhepa es una organización sin fines de lucro creada desde 1998 por un grupo multidisciplinario de personas preocupadas por el avance de las enfermedades del hígado y la gran posibilidad de prevenirlas, detectarlas y tratarlas oportunamente. Su misión es promover la salud hepática, y la labor se lleva a cabo gracias a la generosa ayuda de amigos, instituciones y empresas comprometidos por lograr una mejor salud hepática en la sociedad mexicana.
La Fundación, que cuenta con cinco áreas de acción (Educa, Orienta, Vacuna, Trasplanta e Investiga), siempre ha tomado la decisión de participar activamente en incidir en política pública para mejorar la salud y calidad de vida de la sociedad mexicana. Asimismo, tiene acuerdos de colaboración con una amplia red de instituciones académicas, científicas, de la industria farmacéutica y de asistencia pública y privada, así como una relación cercana con las organizaciones de pacientes con el fin de lograr juntos incidir en el acceso a los mejores tratamientos.
En el momento actual FundHepa ve con preocupación el avance de algunas enfermedades del hígado, como es la hepatitis crónica por virus C, que es una enfermedad silenciosa que por décadas puede no dar ninguna sintomatología hasta que el paciente presenta ya datos de insuficiencia hepática avanzada con fibrosis y cirrosis del hígado, e incluso cáncer primario de hígado. En México se ha calculado una prevalencia de 1.4% con variaciones en las distintas regiones del país; es mayor en el norte que en el centro de México, por ejemplo, y, al igual que en otros países del mundo, la mitad de ellos no saben que tienen la enfermedad y son transmisores potenciales de un padecimiento que puede ser mortal y no hacen algo para evitar actividades deletéreas para el hígado, como el consumo de alcohol, porque no se saben enfermos; menos aún se cuidan de hacer ejercicio, combatir el sobrepeso y la obesidad.
La hepatitis C es un grave problema de salud pública en nuestro país y en FundHepa estamos ocupados en educar no sólo a la población en general, sino al personal de salud para que hagan conciencia de que ésta es una enfermedad que hay que ir a buscar si queremos hacer diagnósticos tempranos que permitan la curación y el control del padecimiento.
El problema es global, tanto en lo que respecta a la detección de las personas infectadas con el virus C, como en el establecimiento del diagnóstico definitivo con pruebas altamente sensibles para identificar a los pacientes con viremia que deben de ser tratados. Por poner un ejemplo, en los Estados Unidos de América existen más de 3.2 millones de personas con hepatitis crónica por virus C, y el 50 % no saben que tienen la enfermedad. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) ha estimado que tres de cada cuatro pacientes infectados nacieron entre 1945 y 1965 (los llamados baby boomers), lo que les ha permitido hacer las pruebas de laboratorio correspondientes en esa población. Sin embargo, el CDC también ha mencionado que el 50% de los casos de cáncer primario del hígado ocurre en enfermos con Hepatitis C. Las muertes por Hepatitis C se han duplicado entre 1999 a 2007 con más de 16,000 muertes cada año. La Hepatitis C es la causa principal como indicación del trasplante de hígado, de manera que los costos del manejo de los pacientes con cirrosis que tienen insuficiencia hepática, con todas las complicaciones conocidas e incluso cáncer de hígado, o que requieren de trasplante, son enormes.
Ahora que se tienen medicamentos extraordinarios que curan a más del 90% a 95% de los pacientes con hepatitis C, en FundHepa queremos que esos medicamentos que se conocen como antivirales directos de segunda generación estén en las instituciones públicas de salud y para la población general a precios accesibles, pues en tiempos muy cortos (que van entre ocho, 12 o 24 semanas, según el caso) logran eliminar el virus y la curación de los pacientes.
En México todavía hay mucho por hacer, campañas de educación y detección, sobre todo en grupos de población en riesgo de haber adquirido el contagio, como son aquellas personas que hayan recibido una transfusión antes de 1995 (antes de que entrara en vigor la NOM para la administración de sangre segura); sujetos que utilizan drogas ilícitas de aplicación endovenosa o intranasal y que comparten jeringas y agujas u otros utensilios potencialmente contaminados; aquellos que se hayan hecho tatuajes o piercings en lugares sin asepsia, y que también hayan utilizado instrumentos de corte o agujas contaminadas; estas personas deben de hacerse la prueba para conocer si están infectados con el virus C y, en su caso, recibir el tratamiento.
Otra parte importante en las organizaciones de la sociedad civil es hacer redes para fortalecerse y lograr mejores resultados; esto debe ser a nivel nacional, como la participación en el Red de Acceso, que es un grupo de organizaciones de diferentes patologías con el objetivo de promover el derecho a la salud, oportuno y adecuado, de todas las personas con alguna enfermedad. A nivel internacional, la participación en la World Hepatitis Alliance ofrece liderazgo mundial y apoya la acción que va a detener la cifra de muertos de la hepatitis viral y mejorar vidas.
A través de la promoción y el trabajo político, la creación de capacidades entre nuestros miembros y el aumento de la conciencia mundial, nuestro objetivo es dar a la hepatitis viral la prioridad que merece como problema de salud global. En cualquiera de las propuestas de organización, es necesario elevar la profesionalización para lograr la calidad y seguridad de la atención integral, y ser competitivo y eficaz para enfrentar al gran problema de la sustentabilidad, a través de diferentes programas o recibir financiamiento externo gubernamental o privado a nivel nacional o internacional, defendiendo la autonomía para poder mantener la credibilidad. La principal función es la de ser gestores para que los pacientes puedan acceder con equidad al diagnóstico y tratamiento oportunamente.
Referencia:
I. Aguilar, R. La sociedad civil y la participación ciudadana. 2006; Erbessd López, M.L. Participación Social en Salud: organizaciones no gubernamentales; ONU. Organizaciones de la sociedad civil; OMS: Alianzas estratégicas: el papel de la sociedad civil en el ámbito de la salud; World Hepatitis Alliance; Red de Acceso.
| Enrique Wolpert Gastroenterólogo y Hepatólogo de la Clínica Lomas Altas. Es Presidente del Comité Científico de la Fundación Mexicana para la Salud Hepática Luz María Aguilar Dirección de Comunicación Institucional y Social, INCMNSZ |
