¿Sabes que es la esclerosis múltiple pediátrica?

En esta entrevista exclusiva para México Social, la doctora Miriam Edith Jiménez González, integrante de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica y de la Academia Mexicana de Neurología, explica lo que es la esclerosis múltiple pediátrica, sus consecuencias y su prevalencia en México; así como la relevancia de estudiar más sobre sus efectos y posibles tratamientos.

1. MS: Doctora Jiménez, ¿Podría explicarnos lo que es la esclerosis múltiple pediátrica y a partir de qué edad se puede diagnosticar la EM en niños y adolescentes?

La Esclerosis Múltiple (EM) se considera de inicio en edad pediátrica sí aparece en el paciente antes de los 16 años. El 3-5% de los pacientes con EM iniciaron en edad pediátrica, la mayoría inicia después de los 10 años, sólo 0.3% fue diagnosticado antes de esta edad

La esclerosis es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central: crónica, inflamatoria, desmielinizante e irreversible, con una etiología compleja y multifactorial que involucra interacciones entre la genética y el ambiente. Se caracteriza por presentar períodos agudos de la enfermedad donde se manifiestan diferentes síntomas neurológicos, llamados brotes o recaídas, con duración entre 24hrs y tres o cuatro semanas, después de esta etapa de síntomas sigue un período libre de síntomas. Dependiendo del tipo de síntomas y gravedad de los mismos, durante el brote, el paciente podrá quedar con discapacidad residual posterior al brote, esta discapacidad se puede “ir acumulando” a lo largo de la vida; por lo tanto, es crucial evitar las recaídas. Este curso con recaídas y remisiones puede causar que no se establezca de manera temprana el diagnóstico

¿Hay algún registro sobre el perfil sociodemográfico de los niños y adolescentes que padecen EM en México?

La mayoría de los trabajos mexicanos sobre EM se orientan a población adulta, hay algunas tesis de posgrado que describen la atención en Instituciones pediátricas. Recientemente el Comité Mexicano para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (MEXCTRIMS), inició un Registro Nacional de Enfermedades Desmielinizantes, categoría a la cual pertenece la EM. El registro incluirá datos de adultos y niños enfermos. Se espera que los mayores datos se den a conocer al cierre de año. Este registro permitirá tener un panorama más claro de la situación actual en nuestro país. Para los médicos que estén interesados pueden consultar la página del Comité www.mexctrims.com

¿Cuánto cuesta atender a un niño con EM? ¿Las instituciones públicas de salud (IMSS, ISSSTE, institutos nacionales o estatales de salud) dan atención a los pacientes con este padecimiento?

Si bien no se tienen datos precisos sobre los costos de la atención de este padecimiento en edad pediátrica, en 2013 se publicó un estudio sobre adultos con EM en atención Institucional en nuestro país, en el que el gasto por paciente era alrededor de 450,000.00 pesos mx, podemos a partir de ello e inferir que los costos en edad pediátrica pueden ser más altos, debido al mayor número de recaídas que tienen los niños vs los adultos

Las Instituciones si dan atención a estos pacientes, con medicamentos para atención en la etapa aguda (esteroides), sintomáticos, de rehabilitación física, además en algunas Instituciones cuentan con medicamentos específicos que modifican el curso de la enfermedad, los cuales reducen el número de recaídas y la intensidad de las mismas.

¿Qué tan importante y frecuente es hacer un diagnóstico temprano?

Es fundamental hacer un diagnóstico temprano, a fin de iniciar un tratamiento oportuno que reduzca el número de recaídas e intensidad de las mismas, llevando a que el paciente tenga una mejor calidad de vida.

Es frecuente que el diagnóstico en edad pediátrica se retrase algunos años, debido a la falta de sospecha de la enfermedad.

Por ejemplo, cuando un médico de primer contacto está frente a un paciente menor de 16 años,  con síntomas neurológicos variables (por ejemplo, pérdida aguda de la visión uni o bilateral, disminución de la sensibilidad o sensación de hormigueo, disminución de la fuerza en una o dos extremidades), con duración de al menos 24 horas, sin alteración del estado de alerta, sin presencia de fiebre, debe enviarlo a un Neurólogo Pediatra.

Estas y estos médiocos, que son los especialistas en el área pueden ayudar al paciente estableciendo el diagnóstico y tratamiento oportunamente

¿Hay grupos poblacionales más susceptibles a padecer esta enfermedad?

En general, se sabe que hay poblaciones más afectadas por la EMP, como aquellas que se localizan en latitudes más cercanas a los polos, los países del hemisferio norte tienen mayor incidencia y prevalencia de la enfermedad.

Los mayores registros se tienen en Canadá y países del norte de Europa. Se registra más en personas blancas, mientras que quienes viven en países localizados más cercanos al ecuador de la tierra tienen menos casos de esta enfermedad.

Si una niña o niño vive en una zona de baja prevalencia y se muda antes de los 11 años a zonas de alta prevalencia, adquirirá el riesgo de la zona a la que llega. Por otro lado, se sabe que los hijos de padres fumadores, tienen dos veces mayor riesgo que los que no tienen tal exposición

En caso de no recibir diagnóstico y tratamiento a tiempo ¿Cuáles son las consecuencias para los niños y adolescentes?

El mayor impacto de esta enfermedad es que causa discapacidad física con implicaciones a la función motora (esto refiere a que las personas dejan de caminar o mover adecuadamente las extremidades).

Afecta también a la función cognitiva (los pacientes presentaran dificultad para hablar con fluidez, concentrarse, organizar tareas), lo anterior sin duda afecta la calidad de vida.

¿Cuál es la esperanza de vida de un niño con EM que recibe atención vs un niño sin atención?

En un estudio que se presentó en 2017, aquí en México los pacientes con EM tiene una reducción de 7 años en expectativa de vida vs población general, no se tiene el dato específico para población pediátrica

Los niños que reciben atención y diagnóstico, ¿pueden llevar una vida “normal”?, ¿Tienen alguna restricción en particular?, ¿Qué retos especiales enfrentarán en la edad adulta?

Los niños que reciben un diagnóstico y tratamiento integral oportuno, es decir tratamientos modificadores del curso de la enfermedad, sintomáticos, atención en etapa aguda, rehabilitación física y cognitiva, etc., logran tener una vida funcional como cualquier otra persona.

¿La EM es una enfermedad suficientemente visibilizada en la sociedad mexicana?

En los últimos años se ha trabajado mucho en la difusión de la información a la población en general, a los médicos de primer contacto, a los médicos de otras especialidades, en intención de incrementar el conocimiento, hacer sospechas y referir oportunamente a Médicos Neurólogos o Neurólogos pediatras. Ahora tiene alguna visibilidad, seguimos trabajando para que cada día ésta sea mayor

¿Desea compartir alguna otra información relevante con la audiencia de México Social?

A la población en general, Cuando un paciente en edad pediátrica presenta síntomas neurológicos, que duran al menos un día y luego desaparecen, qué pasado un período libre de síntomas, vuelve a presentar otros síntomas neurológicos (los mismos u otros distintos) por favor les crean a los pacientes y acudan oportunamente con un Neurólogo pediatra, a veces no se les creen a los pacientes y se está perdiendo tiempo valioso

A la comunidad médica interesada en participar en el Registro Nacional de Enfermedades Desmielinizantes puede buscar mayor información en : www.mexctrims.com/registro-nacional

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